Destacan importancia de atención integral
Por Elizabeth Ríos Chavarría
Con la finalidad de avanzar en los trabajos derivados de una propuesta presentada el año pasado, ayer en el Congreso de Jalisco se llevó a cabo el foro “Enfermedades raras en Jalisco, la importancia de la atención integral”.
Organizado por la diputada local de Futuro, Susana de la Rosa, el foro tuvo la participación de diversos expertos y agrupaciones civiles quienes hablaron de la importancia por generar políticas públicas que atiendan a quienes padecen alguna enfermedad poco conocida.
“Es una relevancia necesaria e importante dentro de la sociedad porque son enfermedades que nada más porque son poquitas pareciera que socialmente hay que dejarlas de lado y no, al contrario, afectan muchísimo a las familias y al entorno en general de cómo dar cuidado a esta población”.
Recordó que el año pasado presentaron una iniciativa para que haya un registro de quienes padecen estas enfermedades, porque no se detecta a tiempo desde el estado; y para que se lleve el tema del tamizaje, es decir, que cuando se hagan las pruebas a los recién nacidos se haga una evaluación genética a fin de detectar con antelación quién tiene algún tipo de enfermedad rara compleja.
Para entender la relevancia del tema, la legisladora expresó que se habla de al menos 20 enfermedades raras en la entidad, pero solo porque son las que más pueden ser resaltadas, ya que existen quienes sufren condiciones mucho menos conocidas y por tanto no detectadas.
Respecto a esto último, y tal cual se mencionó en el mismo foro, dijo que uno de los principales problemas es que se generan diagnósticos erróneos que orilla a que la enfermedad sea mal tratada y que se termine afectando todavía más al paciente.
“Como no se alcanzan a detectar bien entonces la población queda perjudicada. Se habla de una lista de 20 enfermedades como las más vistas, pero sí hay muchas más. Y entre los problemas se mencionan que el costo de los medicamentos es carísimo, dependiendo del tipo de enfermedad, entonces, estas familias en su día a día es presionar a todas las instituciones todo el tiempo, para buscar que sus familiares sobrevivan un día más”, concluyó.
